Presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Wolfram, Rafaela Ungaretti é uma das principais lideranças do país na luta por inclusão, acessibilidade e visibilidade para pessoas com doenças raras.
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| Foto: Divulgação |
Rafaela Waltrick Ungaretti Lopes não escolheu conviver com uma doença rara. Mas escolheu o que fazer com ela. Diagnosticada aos 13 anos com Síndrome de Wolfram, uma condição genética, neurodegenerativa e sem cura, Rafaela viu a visão diminuir, a audição ser afetada e o corpo responder com limitações que mudaram seus dias. Ainda assim, jamais permitiu que o diagnóstico encerrasse seus caminhos. Transformou-o em ponto de partida.
Em 2016, Rafaela iniciou sua jornada como ativista social através do projeto Wolfram Inside, um uma iniciativa pioneira que conecta informação, acolhimento e ciência, com o objetivo de ampliar a visibilidade da Síndrome de Wolfram e fortalecer a rede de apoio a pacientes, familiares e profissionais de saúde.
Hoje, aos 27 anos, é reconhecida como uma das principais lideranças brasileiras na defesa dos direitos de pessoas com doenças raras. À frente da Associação Brasileira da Síndrome de Wolfram (ABSW), fundada por ela, em 2017, Rafaela articulou iniciativas que vão da assistência humanizada a famílias até a construção de pontes com universidades, médicos, parlamentares e organizações nacionais e internacionais.
Em 2020, publicou o livro “Do Lado de Dentro”, obra que rompe o silêncio sobre o que significa viver com uma doença rara. Não é apenas um relato pessoal, mas tornou-se também material de estudo em universidades, inspirou profissionais da saúde e ajudou pacientes a se reconhecerem e não se esconderem. “Escrever foi a forma que encontrei de sobreviver e de dizer a outras pessoas que elas não estão sozinhas”, afirma.
Entre tantas iniciativas, em novembro de 2024, Rafaela idealizou e liderou o 1º Congresso Brasileiro sobre Cães de Assistência, realizado em Maringá, no Paraná, que gerou grande repercussão nacional. O evento reuniu especialistas, legisladores, treinadores, entidades de saúde e pessoas com deficiência para debater um tema ainda negligenciado no país: a regulamentação dos cães de assistência. A ideia nasceu após um episódio em 2023, quando Rafaela teve o embarque negado em um voo comercial ao lado de seu cão de serviço, Skip, uma violação de direitos que levou o Ministério Público Federal a abrir investigação sobre acessibilidade no transporte aéreo. O Congresso colocou o tema no mapa das políticas públicas e reacendeu discussões no Congresso Nacional sobre o Projeto de Lei 10.286/2018.
A Síndrome de Wolfram, também conhecida como DIDMOAD, provoca diabetes mellitus tipo 1, atrofia do nervo óptico, perda auditiva e danos neurológicos progressivos. É considerada uma doença ultra rara que afeta aproximadamente uma pessoa a cada 750 mil indivíduos. Foi nessa invisibilidade que Rafaela decidiu agir fazendo com que a ABSW reúna pacientes de diversos estados, promova o acesso a medicamentos, conecte famílias a hospitais de referência, dialoga com o Ministério da Saúde, universidades e organizações globais oferecendo apoio emocional através de acompanhamento psicológico para familiares e pacientes.
Rafaela não se apresenta como heroína. Prefere ser ponte entre ciência e afeto, entre hospitais e parlamentares, entre dor e esperança. “A informação salva vidas. Cada história contada é uma porta que se abre para a empatia e para o direito de existir plenamente”.
Em um país onde doenças raras ainda lutam por diagnóstico, políticas públicas e inclusão, Rafaela Ungaretti transformou-se em sinônimo de resiliência . Uma paciente que virou protagonista. Uma história que não termina no diagnóstico, mas, sim, começa a partir dele.
