Você sabia que a Conitec – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, realiza consultas públicas e você participar através deste link, sem nem precisar sair de casa?
http://conitec.gov.br/consultas-publicas
Após ler o relatório técnico do medicamento/tecnologia, os cidadãos podem emitir suas sugestões e comentários sobre a tecnologia avaliada, assim como sobre a recomendação inicial proferida pela Conitec. Essas contribuições devem ser inseridas no formulário eletrônico disponível no portal da Conitec.
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A cada consulta pública, são disponibilizados dois formulários eletrônicos:
- Um para contribuições de cunho técnico-científico e
- Outro, para contribuições de pacientes ou responsáveis pelos mesmos.
COMO A CONITEC AVALIA AS CONTRIBUIÇÕES?
As contribuições são organizadas e inseridas nos relatórios técnicos para análise dos membros do plenário da Conitec.
Após discutir sobre as contribuições recebidas nas Consultas Públicas, os membros do plenário emitem a recomendação final sobre o medicamento/tecnologia avaliado. O relatório técnico com a recomendação da Conitec é, então, encaminhado ao Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde (SCTIE), que decide se o medicamento/tecnologia será incorporado ao SUS.
Existem várias consultas públicas em andamento, e vocês podem ver todas no link acima.
Entre elas, a número 42 pode mudar a vida dos pacientes portadores de Mucopolissacaridoses dos Tipos IVA e VI, pelos SUS.
Vejam abaixo a carta de Dudu Próspero:
“Amigos, nos ajudem!!
Meu nome é Dudu Próspero e tenho Mucopolissacaridose tipo VI, uma doença genética rara e progressiva, que compromete vários órgãos e funções.
Até os 13 anos de idade não existia tratamento para minha condição, o que causava uma série de complicações à saúde e limitava bastante meu convívio social.
Foi então que aos 13 anos iniciei um tratamento que trouxe não só qualidade de vida, mas me permite viver com dignidade. A terapia proporcionou ganhos significativos no meu quadro clínico: tive melhora nas funções cardíaca e pulmonar, voltei a escutar e ganhei estatura. Tudo o que havia sido comprometido pela doença, o medicamento ajudou a melhorar.
Duas Consultas Públicas foram abertas para que a sociedade contribua nas propostas de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para o tratamento de MPS IV A e VI. As propostas, porém, trazem restrições que excluem uma parte significativa dos pacientes que hoje já se beneficiam com o tratamento.
Um paciente assistido e bem tratado contribui para a sociedade. A questão vai muito além de apenas caminhar e ganhar mobilidade. Por isso é muito importante lutar por políticas públicas inclusivas e que tragam melhorias clínicas a todos os que convivem com as mucopolissacaridoses.
Participe da consulta pública e ajude a dar uma vida digna e de qualidade a todos os pacientes elegíveis às terapias. Todos têm direito ao tratamento, todos têm direito à vida”
Dudu Próspero – 29 anos – Paciente com MPS VI
Para participar da Consulta Pública acesse: http://conitec.gov.br/consultas-publicas
“Não lutamos apenas pelos que ainda vivem (e para que não partam precocemente), mas para que a ida dos que vieram antes não tenha sido em vão”
#TODOSpelosRAROS #Instituto VIDAS RARAS @reginaprospero #doencasraras #direitoasaude #saude #consultapublica
#TODOSpelaVIDA
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Conheçam também o Instituto Vidas Raras, do qual faz parte Regina Próspero, mãe do Dudu, e uma mulher admirável – http://www.vidasraras.org.br/site/.
Convido todos a participar e desde já agradeço.
