Uma cama de pedra e espinhos em plena Praça XI de Novembro, marco histórico de Ribeirão Preto/SP. Esta será a cena que marcará 07 de maio, Dia Mundial da Espondilite Anquilosante, doença reumatológica que afeta a coluna vertebral e outras articulações, causando muitas dores e debilitando a vida do paciente. Se não tratada, pode evoluir para a perda irreversível dos movimentos da coluna vertebral causados pelos anos de inflamação1.
A ação faz parte da campanha de conscientização intitulada DORmir, realizada pela Novartis em parceria com a SBR – Sociedade Brasileira de Reumatologia – e a GRUPAR (Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos). O nome é em referência às dores comuns que pacientes com Espondilite Anquilosante sofrem ao dormir ou após algum tempo de repouso.
Na ação em Ribeirão Preto, que acontecerá das 10h00 às 16h00, voluntários da GRUPAR (Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos) – que também são pacientes reumatológicos – vão tirar dúvidas sobre a doença. Um reumatologista, médico especialista no diagnóstico e tratamento6 da Espondilite Anquilosante (EA), também estará no local para municiar a população com informações de relevância.
“Os pacientes com Espondilite Anquilosante enfrentam uma jornada extremamente longa até chegar ao diagnóstico correto, levando em média de 8 a 10 anos para tal. Além disso, a dor e a rigidez podem impor algumas limitações de atividades rotineiras, incluindo funções laborais2”, afirma Priscila Torres, presidente do GRUPAR-PR.
Para aumentar o conhecimento da população sobre a doença, a campanha também contara com um vídeo, elaborado com câmera oculta, em uma loja de colchões. As lentes irão capturar a reação dos clientes da loja ao serem apresentados a uma cama cheia de pedras e de espinhos - que substituirá uma cama confortável – a fim de simular a dor de quem sofre com a doença. O vídeo será divulgado nas Redes Sociais da SBR, GRUPAR e Novartis.
Tratamento e dados sobre a doença
Estima-se que até 1 em cada 100 indivíduos da população sofra com a doença1. A EA é mais comum entre homens de até 40 anos3, é pouco conhecida e causa muita confusão.
Sem imaginar que podem estar sofrendo de uma doença progressivamente limitante, os pacientes1, muitas vezes, ficam ‘perdidos’ entre as diversas especialidades – fisioterapeutas, clínicos gerais, ortopedistas – e acabam aderindo a medidas paliativas e utilizando o recurso da automedicação, o que pode ser prejudicial.
Se não tratada adequadamente, o quadro inflamatório da EA pode evoluir para a perda total ou parcial dos movimentos. Além de prejudicarem as articulações, as inflamações causam dores constantes, o que acaba por impactar a qualidade de vida dos pacientes.
Quem sofre com a doença, vive em constante inflamação. Há ainda comorbidades associadas à EA, dentre elas, uveíte e doenças inflamatórias intestinais1.Há, no entanto, um horizonte positivo para os pacientes com EA que, atualmente, contam com avanços nos tratamentos. Anti-inflamatórios, corticoides e medicamentos biológicos são terapias que ajudam a melhorar a qualidade de vida dos pacientes4.
Serviço
Ação na Praça: um olhar para a desconhecida Espondilite Anquilosante
Data: 07/05
Horário: das 10h00 às 16h00
Local: Praça XI de Novembro (R. Gen. Osório - Centro, Ribeirão Preto – SP);
Sobre a Novartis
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