“Não lutamos apenas pelos que ainda vivem (e para que não partam precocemente), mas para que a ida dos que vieram antes não tenha sido em vão.”
(Dudu Próspero, Paciente de MPSVI)
O Instituto Vidas Raras é uma organização sem fins lucrativos fundada em 2001 a partir da necessidade de se obter e disseminar informações, pela busca de tratamentos, trabalho com políticas publicas e proporcionar apoio social aos familiares e pacientes acometidos por doenças raras.
O Instituto foi consolidado devido a força de vontade de alguns pais em salvar a vida de seus filhos.
Trata-se de uma instituição de atuação nacional e internacional cujo trabalho é norteado por 4 pilares:
- Ética
- Honestidade
- Transparência
- Comprometimento.
O Instituto está em permanente busca de novas tecnologias, politicas publicas em parceria com o Ministério da Saúde e entidades de know-how reconhecido, buscando soluções juridicas, sociais perante órgãos públicos e a sociedade em geral.
Tem uma atuação extensa, desde auxilio na estruturação de centros de infusão para realização de tratamentos ate o acompanhamento/assistência aos familiares, orientação aos cuidadores e um amplo trabalho de marketing acreditando que INFORMAÇÃO PODE SALVAR VIDAS.
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O Instituto Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras, e através de seus representantes buscando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas.
Ao decorrer dos anos de existência o Instituto Vidas Raras, tornou-se internacionalmente conhecida por um trabalho sério e bem sucedido com as pessoas acometidas por Doenças Raras e suas famílias.Por ser uma Associação atuante no cenário nacional, o Instituto Vidas Raras possui um papel essencial para a regulamentação das Doenças Raras, sendo hoje a única Associação que representa uma patologia que possui tratamento no Grupo de Trabalho voltado para Doenças Raras do Ministério da Saúde.
Norteada pelos interesses em comum de todas as famílias de pacientes acometidos por Doenças Raras, as principais atividades são:
✓ Ajudar na qualidade de vida das pessoas acometidas por uma doença rara.
✓ Melhorar o diagnóstico no Brasil.
✓ Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional.
✓ Despertar a sociedade para o problema.
✓ Fornecer informações atualizadas sobre doenças raras para a população, familiares e profissionais.
✓ Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina.
✓ Intensificar parcerias institucionais.
✓ Incentivar parcerias entre serviços de saúde e profissionais envolvidos na prevenção do diagnóstico e tratamento de doenças raras;
✓ Cobrar apoio institucional do governo.
✓ Promover e apoiar a realização de congressos, cursos, simpósios e outros eventos que aborde saúde e doenças raras;
✓ Fornecer suporte os portadores de doenças e seus familiares, por meio da divulgação de informações.
✓ Aconselhamento e apoio jurídico;
✓ Promover e fomentar ações de educação para cidadania inclusive por meio de publicações
✓ Promover o voluntariado.
Informações fornecidas por Regina Próspero (Instituto Vidas Raras)
(FONTE: www.vidasraras.org.br)
